2016. gada 15. jūnijā mūsu ģimenē piedzima ļoti gaidītā meitenīte vārdā Marta. Biju laimīga, vesela bērniņa, mamma, kurai blakus ir vīrs- Martiņas tētis. Tobrīd es vēl nenojautu, ka drīz mana dzīve sagriezīsies kājām gaisā!

Drīz  pēc Martiņas dzimšanas vīram konstatēja vēzi un dažus mēnešus pēc Martiņas 1. gadiņa dzimšanas dienas mans vīrs un Martas tētis nomira. 

Paralēli visam notiekošajam Martai turpinājās jau novērotā attīstības aizture līdz brīdim, kad pazuda arī apgūtās iemaņas. Marta pārstāja teikt mamma, tēta, Hebe (mūsu suņuks), vairs neturēja rociņās priekšmetus, bet jokaini kustināja rociņas un nemaz vairs necentās velties un kustēties. 

Tas bija traks laiks... skrēju pie ārstiem, zīlniekiem, dziedniekiem.  Vedu Martu uz masāžām, fizioterapijām, baseiniem, bet nekādus uzlabojumus nesagaidīju.

Martai 3 gadu vecumā, beidzot,  tika noteikta diagnoze- retta sindroms (zemāk esmu iekopējusi informāciju par šo sindromu).

Šobrīd 2022. gadā Martiņai jau ir seši gadiņi un viņa joprojām ir mans mazais bērniņš, kuru katru dienu vajag aprūpēt un apčubināt. Martiņa nespēj runāt, staigāt, kā arī nespēj satvert priekšmetus. Esmu viņai vajadzīga 24/7, naktīs ceļos, kad dzirdu kliedzienu- tā Marta mani sauc.  Viņa pati nespēj pagriezties no guļus pozas uz sāniņu, tādēļ arī naktīs ir jāceļas, lai pamainītu gulēšanas pozīciju un nomainītu pamperi.  Mūsu ikdienā ir dažādi brīži, bet kopumā iet labi! Man nepatīk sūdzēties, jo katram no mums dzīvē ir savi pārbaudījumi un mācības. Manā dzīvē ienāca īpašais bērniņš un tas deva man neizskaidrojamu spēku un enerģiju, lai būtu te un rūpētos par viņu. 

Ideja par putnu barotavu radās pilnīgi nejauši jau 4 gadus atpakaļ. Kādā dienā sarunājos ar draugu, kurš ieminējās, ka braucot pakaļ dēļiem uz būvmateriālu veikalu- gribot ar meitiņu uztaisīt barotavu putniņiem. Es biju izbrīnīta, jo zināju, ka meitiņa ir maziņa, viņai noteikti nebija vairāk kā 5 gadiņi. Teicu, ka viņai nebūs interesanti vērot tik garu procesu- detaļu zīmēšanu, zāģēšanu un naglošanu vai skrūvēšanu. 

Pēc mūsu sarunas prātoju, ka ideja ir tik jauka un noteikti ir vēl daudz ģimenes, kuras gribētu kopīgi uztaisīt barotavas un ar bērniem priecāties par mazajiem ciemiņiem aiz loga:)   Kad ideja par barotavu bija radusies, nolēmu, ka tai jābūt viegli saliekamai un tik pat viegli piekaramai pie loga bez jebkādiem instrumentiem. Vēlējos, lai tās salikšanas process ir interesants un saprotams visai ģimenei un nav pārāk nogurdinošs un ilgs. Manuprāt, izdevās lieliski! 

Paralēli idejas realizācijai domāju produkta nosaukumu un tas, manā galvā, uzradās sarunas laikā ar māsu. Atceros, kā braucu pa Krasta ielu un kopīgi domājām dažādus variantus. Zināju, ka nosaukumam ir jābūt vienkāršam un skanīgam un tad atcerējos par to kā barojot Martiņu vienmēr teicu vārdiņu ,,am,, un viņa, kā maziņš putniņš atvēra mutīti. Runāt viņa arī vairs nevarēja, bet prieka kliedzieni atgādināja putniņu čivināšanu, tādēļ biezi viņu saucu par savu mazo putniņu:) 

Gadu nevarēju saņemties līdz galam šo projektu realizēt, bet 2019. gada decembrī pirms ziemassvētkiem publicēju am mājiņas Instagram kontu:)

 Kopš tā laika šis am mājiņas projekts ir audzis un devis man tik daudz prieka brīžus:) Atbalstījis mūs ikdienas dzīvē un Martas rehabilitācijā.

Paldies Jums, mīļie!  Bez Jums šis ceļš būtu krietni grūtāks! 

vairāk par mums var izlasīt šajā rakstā delfos


RETTA SINDROMS

Reta sindroms, kas tiek dēvēts arī par Kluso eņģeļu slimību, ir reta ģenētiska neiroloģiska slimība, kas saistīta ar pelēkās vielas attīstības traucējumiem, izraisot pakāpenisku sīkās motorikas prasmju un runas zudumu. Šis traucējums galvenokārt skar meitenes. Lielākā daļa zīdaiņu ar Reta sindromu attīstās normāli pirmos sešus līdz 18 mēnešus, taču pēc tam zaudē gūtās iemaņas, piemēram, spēju rāpot, staigāt, runāt vai izmantot rokas.  Retta sindroms sastopams 1 no 10 000 jaundzimušo meiteņu.

Laika gaitā bērniem ar Reta sindromu rodas arvien lielākas grūtības izmantot muskuļus, kas atbild par kustībām, koordināciju un komunikāciju. Reta sindroms var izraisīt arī krampjus un intelektuālo invaliditāti.

SIMTOMI

Bērni ar Reta sindromu visbiežāk nāk pasaulē pēc normāli noritējušas grūtniecības un dzemdībām. Lielākā daļa zīdaiņu ar šo sindromu aug un attīstās normāli pirmos sešus mēnešus. Pēc tam var sākt parādīties pazīmes un simptomi. Visizteiktākās izmaiņas parasti notiek 12 līdz 18 mēnešu vecumā, un simptomi katram bērnam var būt atšķirīgi.

CĒLOŅI

Reta sindroms ir reti sastopama ģenētiska saslimšana. Pamatojoties uz specifisko ģenētisko mutāciju, var rasties klasiskais Reta sindroms, kā arī vairāki tā varianti ar vieglākiem vai smagākiem simptomiem.

Ģenētiskā mutācija, kas izraisa slimību, notiek nejauši, 95% gadījumu MECP2 gēnā. Tikai dažos gadījumos šis ģenētiskais traucējums tiek mantots. Tomēr precīzs šī sindroma cēlonis nav zināms un joprojām tiek pētīts.